COMUNICATO STAMPA
Anffas Onlus
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
ANFFAS ONLUS: RESTIAMO UNITI PER IL DIRITTO DI TUTTI
AD UNA VITA LUNGA E DI QUALITA’
Si celebra oggi la Giornata Internazionale della malattie rare promossa dalla rete internazionale EURORDIS e volta ad accrescere la consapevolezza su tali malattie e sulle ricadute che le stesse hanno sulla vita delle persone.
Anche Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – desidera lanciare un messaggio a supporto della giornata, soprattutto in relazione alle tantissime malattie rare che comportano una disabilità intellettiva e/o relazionale.
“La nostra Associazione” commenta il Presidente Nazionale Roberto Speziale “dopo oltre mezzo secolo di attività ed impegno e pur non potendo negare i progressi scientifici, sociali e culturali raggiunti, assiste ancora a gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute dei cittadini con malattie rare: assenze o inappropriatezza delle diagnosi, mancanza di adeguati protocolli terapeutici e farmacologici, elevata disomogeneità territoriale, etc. A questi si aggiungono poi, tutti gli aspetti relativi alla complessiva presa in carico ed alla piena inclusione sociale che Anffas, insieme al movimento delle persone con disabilità, sollecita e promuove con costante impegno ”.
“Ciò che ci auguriamo” continua il Presidente “è quindi che agli importanti momenti di celebrazione come quello odierno possano seguire politiche volte a garantire, tramite atti concreti, i fondamentali diritti delle persone con malattie rare e ciò a partire da un adeguato sostegno alla ricerca”.
“Speriamo anche” conclude Speziale “che le persone con malattie rare, pur nella specificità delle loro condizioni di salute, possano riconoscere l’importanza di restare uniti nel rivendicare i propri diritti e che di conseguenza le tante associazioni ed organizzazioni esistenti – spesso distinte per specifica patologia – possano trovare nuovi e più forti terreni comuni per perseguire l’unica mission del rispetto del diritto di tutti i cittadini ad una vita lunga e di qualità”.
Roma, 28 febbraio 2014